kompletteringar...
Om fyra timmar hämtar jag honom och vänder åter till Borås för att träffa läkaren som har medicinskt ansvar.
Ja, var ska jag börja ? kanske med att jag valde att föda mitt andra barn i Halmstad för att få en bättre upplevelse än den första som skedde på SÄS (där läkaren f.ö fick en varning).
Med facit i hand visar det sig nu ha varit ett dåligt val.
Men jag kunde inte jag veta att mitt barn skulle födas med diagnos.
Inte heller att mitt barn skulle födas med komplikationer i form av tarmstopp, och behövde opereras 2 dagar gammal.
Fem veckor före beräknad förlossning gick vattnet, vilket spädde på min oro. På Halmstad BB blev det ganska bråttom och det planerade kejsarsnittet blev lite hastigare och oförberett för mig och barnens far.
Det som sker från att sonen föds och några veckor framåt i tiden är väldigt oklart för mig då jag går igenom trauma på hög nivå både vad det gäller psyisk och fysisk åkomma.
När jag ligger på BB omtöcknad av smärta hör jag personalen diskutera i bakgrunden om hur de ska göra med oss "sommargäster"? För det är ju västra götaland som ska stå för ambulans/sjukbil till Lund, eftersom vi hör till olika län. Redan där borde "någon" gått in och sagt att vi borde ha skickats till Drottnings Silivas sjukhus i Göteborg istället ! men läkare i Halmstad samarbetar med Lunds universitetssjukhus, så det var vi dit vi blev skickade/ilnagda några veckor. Jag minns inte mycket, bara svaga sekvenser då jag själv drabbades av mjölkstockning, tarmvred och antagligen i chock över den situation man befann sig i.
Sonen gick igenom en tuff operation men klarade sig lyckligvis och vi blev skickade till neo/Halmstad några dagar innan vi blev utskrivna och landande hemma i Tranemo igen.
Kna säga att ingen av oss fyra i familjen mådde bra, men ändå skulle allt komma igång ! Det dröjde inte måmga dagar innan Borås barn-ungdomshabilitering knackade på dörren! De ville träffa sonen ! Det var specialpedagog, sjukgymnast, logoped, arbetsteraput, kurator, psykolhkontakt. En helt ny värld som skulle sätta igång på direkten. Det skulle börja tränas direkt ! så vi fick tips, råd och saker som vi skulle stimulera en passiv och väldigt blek liten son med. Så här fortsatte det i flera år ! Inte en gång var dte frågan om att få träffa läkaren på habiliteringen och vi blev tilldelade en barnläkare på SÄS istället, en snygg ung kvinna som när sonen var drygt ett år sade att "han inte ligger till bland de främsta i utvecklingen vid denna diagnos". Alla tittade på hans motoriska och psykiska utveckling (och tillväxtkurva förstås där han får följa en ds-kurva).
Läkaren blev mammaledig och när jag var på Tranemo BVC med dottern intresserade sig den (Borås) barnläkaren om sonen och vi kom överens om att hon kunde ta över ansvaret för honom. Så från 2008 har hon alltså kallat sonen en eller högst två gånger per år för följa tillväxt, blodprover för det han medicineras för osv.
Utöver detta har habilitering i Borås valt att kalla in oss för diverse kurser, många helt orelevanta med tanke på i vilken utvecklingsnivå han befinner sig i. Vi har också fått göra svälj/svalgröntgen då han altid haft svårt för att äta, svälja och det är en pressande bit för oss anhöriga då han ligger under BMI. De har gett oss redkskap för hur träna detta, och det där med att sonen ska sköta magen, få i sig mat och vätska ligger alltid i fokus. 2010 blev vi kallade till Bräcke regionhabilitering Göteborg, och en helt ny värld öppnade sig ! Vilken profisionell personal ! Vi har under sista fyra -fem åren varit inskrivna där i fyra omgångar och fått oerhört bra förståelse för sonens diagnoser och behov. Vid ett tillfälle tryckte dietisten på och frågade vad han egentligen får i sig och menade att han borde gå upp i vikt. När jag fick sitta med kurator och ventilera mig tog jag upp tiden i Lund och att jag aldrig fått förklarat för mig om det tarmhinder, operation han gått igenom och att han kanske besväras av något sådant ännu ? Hon lovade att ta upp det med ansvarig läkare där, och jag fick svaret att det var i sin ordning och inget jag behövde tänka på nu. Så jag släppte det (till 95%) men nu två-tre år senare sitter jag är förttvivlad, förbannad och uppgiven om hur skynda på den process jag fått igång sista veckorna.
Men nu ska jag gå ut med Plura nu och få solsken på oss, samla energi inför träffa läkaren i Borås kl 15.30 idag.
Bilden på Plura visar hur han ser ut när jag lagar mat :)
75 ?!
2014 har rullat på i rask takt, likaså mina kilo ! Vid utskrivning på Halmstad Lasarett i april stod vågen på 69 kg. Jag vågade inte äta pga de smärtor det medförde. När jag sedan kunde börja igen så tog jag igen det och mer därtill. Dessutom har jag alltid haft en förmåga att tröstäta och belöna mig med gott. Men att vågen idag står på 75 tycker jag är chockerande och förvånande. Ni som känner mig vet att jag inte äter mycket- tvärtom! Och det är just detta N har skällt ut mig för idag. Att jag äter för lite, och fel och för sällan :-'(
Jag kan liksom hoppa över lunch och andra måltider för att jag prioriterar annat- exempelvis ett viktigt telefonsamtal (oftast gällande barnen).
Jag glömmer helt enkelt av att äta /planera in måltiderna och när det gått alldleles för många timmar är blodsockret i botten, och visst är jag botten som inte ser till att sköta det bättre när jag nu arbetar mindre !
Jag har dock funnit rutin i att träna på gym 2-3 ggr i veckan, genom vårdcentralen/sjukgymnastik.
Detta passar mig ypperligt, det är lugnt och skönt och man känner sig hyfsat stark och frisk. Om jag går till Träna så är jag garanterat en av de svagaste. De sista veckorna har jag tränat hårdare så intalar mig att musklerna kanske växer (väger:)
Promenader blir det också, men mest 15-20 minutare med vår franska bulldog Plura, snart 8 månader. Det får gärna bli längre promenader nu när han snart är fullvuxen. Finns där några därute förresten som har tips på hur göra för att få bort choklad/godissug och har lyckats med det ? så mottages det tacksamt :)
Min största bov kan nog vara cola zero ? eftersom jag vill ha ngt sött och gärna till mat så blir det en zero emellanåt, och tyvärr oftare på senare tid. Det står 0 kalorier, men hur påverkar de konstgjorda tillsatserna tro ?
Att man får mer sötsug antagligen.
Jag har tröstätit mer i några månaders tid - har varit bestört över att få veta att jag skulle behöva genomgå ännu en operation pga slarvet på SÄS; att öppna buken igen vilket skulle bli fjärde gången ( två operationer och ett kejsarsnitt) Men efter ha varit i Halmstad på 4 kontroller och Borås 3 med olika och ovissa utlåtande krävde jag remiss till Sahlgrenska! Jag fick äntligen träffa en specialist - som avråder operation ! Jag är tydligen i riskzon så förhoppningsvis kan jag leva vidare med detta som SÄS lämnat efter sig utan alltförför stora bekymmer.
Det känns befriande att slippa gå igenom en operation till kan jag lova ! För nu gäller det att kämpa på...mina barn har mycket att gå igenom inom den närmaste tiden. Och det hänger på mig hur mycket jag ligger på ! för hur fort det kommer ske osv.
november 24 2014
Jag skriver (av mig) detta för att få förklara mig om varför jag inte är mitt gamla jag längre, och framförallt för att jag är oerhört tacksam över båda mina fina barn ! Kan täka mig att när man är nedstämd som mig så låter man inte positiv över mycket..Men det är jag, så OM och när jag låter negativ eller trött när jag pratar om dem beror det på allt det som följer med runtomkring ex; byråkratin.
Givetvis kan jag känna mig besviken på dottern när hon för fjärde året vägrar att åka med mig utomlands då hon är grymt flygrädd. Ni som känner mig vet ju att även jag är grymt flygrädd, men det trotsar jag för att komma ut, och oftatst "hem till Thailand".
Skillnaden på oss är att dottern har ngn form av klaustrofobi så jag anordnade ett studiebesök för henne på Landvetter för tre år sedan för att hon skulle få prova gå ombord osv. Hon rusade dock ut efter några få sekunder trots att planet var tomt och att vi inte skulle flyga. Det har dock blivit bättre och hon åker numera buss och glashiss, så i fjol på vårkanten bokade vi 5 flygstolar med Norweigan till Alicante, och eftersom hon så väldigt gärna ville åka då E skulle med, så ordnade jag ett läkarbesök för att få medicin utskrivet osv. Vi har ju dessutom gått på BUP i Borås i två års tid för att prata/träna på det hon är rädd för, så jag trodde nog hon skulle fixa det.
Men stackarn blev kritvit i ansiktet och vi hade Sonja med oss från Luftfartsverket som vi lärt känna under studiebesöket, så vi fick gå på sist av alla. När vi kom in i planet märkte jag att hon fick fullständig panik, och hon vände och sprang ut. Vi fick vinka av de andra tre och satte oss i terminalen för att se när de lyfte iväg,
Jag såg hur dåligt hon mådde av detta för hon ville ju så gärna åkt med, så numera är jag inte besviken på henne- däremot är det ledsamt.
Många har åsikter förstås...om att "ska hon får bestämma det som 8, 9 och 10 åring "?! det är "bara att ta med henne" osv men det kan jag tala om att då hade hon aldrig mer satt sin fot på ett flygplan, så jag avvaktar/har tålamod och får se hur det blir i framtiden.
Man väljer mellan pest eller kolera; jag får åka "hem till Thailand" utan mina barn och det är pest! eller så får man stanna hemma forever.
2014...vilket år det varit ! extremt tufft och trots allt det som hänt , min sjukskrivning och annat knas så har det ju rusat iväg ! <Jag ser fram emot ett lättare och smidigare 2015 ! Det är därför jag ringer och ligger på till Sahlgrenska, SÄS och Viskan för att få gjort en nödvändig operation på min älskade son som antagligen lidit av denna magåkomma sedan 2006 då han opererades för det som 2 dagar gammal i Lund. Att det skulle behöva ta över åtta år för att få detta uppföljt/ bekräftat ?! Beror det på att JAG valde att föda honom i Halmstad ? Oj, vilken soppa kan jag lova och den fortsätter jag med nästa gång- för er som orkar läsa ...kram och var rädda om er därute ! Bilden visar några av de kallelser vi fått sista månaderna.
