khunhelena

I detta nu är sonen på väg hem från SÄS med sin far där han röntgat i mage/tarm.

Om fyra timmar hämtar jag honom och vänder åter till Borås för att träffa läkaren som har medicinskt ansvar.

 

Ja, var ska jag börja ? kanske med att jag valde att föda mitt andra barn i Halmstad för att få en bättre upplevelse än den första som skedde på SÄS (där läkaren f.ö fick en varning).

Med facit i hand visar det sig nu ha varit ett dåligt val.

Men jag kunde inte jag veta att mitt barn skulle födas med diagnos.

Inte heller att mitt barn skulle födas med komplikationer i form av tarmstopp, och behövde opereras 2 dagar gammal.

Fem veckor före beräknad förlossning gick vattnet, vilket spädde på min oro. På Halmstad BB blev det ganska bråttom och det planerade kejsarsnittet blev lite hastigare och oförberett för mig och barnens far.

Det som sker från att sonen föds och några veckor framåt i tiden är väldigt oklart för mig då jag går igenom trauma på hög nivå både vad det gäller psyisk och fysisk åkomma.

När jag ligger på BB omtöcknad av smärta hör jag personalen diskutera i bakgrunden om hur de ska göra med oss "sommargäster"? För det är ju västra götaland som ska stå för ambulans/sjukbil till Lund, eftersom vi hör till olika län. Redan där borde "någon" gått in och sagt att vi borde ha skickats till Drottnings Silivas sjukhus i Göteborg istället ! men läkare i Halmstad samarbetar med Lunds universitetssjukhus, så det var vi dit vi blev skickade/ilnagda några veckor. Jag minns inte mycket, bara svaga sekvenser då jag själv drabbades av mjölkstockning, tarmvred och antagligen i chock över den situation man befann sig i.

Sonen gick igenom en tuff operation men klarade sig lyckligvis och vi blev skickade till neo/Halmstad några dagar innan vi blev utskrivna och landande hemma i Tranemo igen.

Kna säga att ingen av oss fyra i familjen mådde bra, men ändå skulle allt komma igång ! Det dröjde inte måmga dagar innan Borås barn-ungdomshabilitering knackade på dörren! De ville träffa sonen ! Det var specialpedagog, sjukgymnast, logoped, arbetsteraput, kurator, psykolhkontakt. En helt ny värld som skulle sätta igång på direkten. Det skulle börja tränas direkt ! så vi fick tips, råd och saker som vi skulle stimulera en passiv och väldigt blek liten son med. Så här fortsatte det i flera år ! Inte en gång var dte frågan om att få träffa läkaren på habiliteringen och vi blev tilldelade en barnläkare på SÄS istället, en snygg ung kvinna som när sonen var drygt ett år sade att "han inte ligger till bland de främsta i utvecklingen vid denna diagnos". Alla tittade på hans motoriska och psykiska utveckling (och tillväxtkurva förstås där han får följa en ds-kurva).

Läkaren blev mammaledig och när jag var på Tranemo BVC med dottern intresserade sig den (Borås) barnläkaren om sonen och vi kom överens om att hon kunde ta över ansvaret för honom. Så från 2008 har hon alltså kallat sonen en eller högst två gånger per år för följa tillväxt, blodprover för det han medicineras för osv.

Utöver detta har habilitering i Borås valt att kalla in oss för diverse kurser, många helt orelevanta med tanke på i vilken utvecklingsnivå han befinner sig i. Vi har också fått göra svälj/svalgröntgen då han altid haft svårt för att äta, svälja och det är en pressande bit för oss anhöriga då han ligger under BMI. De har gett oss redkskap för hur träna detta, och det där med att sonen ska sköta magen, få i sig mat och vätska ligger alltid i fokus. 2010 blev vi kallade till Bräcke regionhabilitering Göteborg, och en helt ny värld öppnade sig ! Vilken profisionell personal ! Vi har under sista fyra -fem åren varit inskrivna där i fyra omgångar och fått oerhört bra förståelse för sonens diagnoser och behov. Vid ett tillfälle tryckte dietisten på och frågade vad han egentligen får i sig och menade att han borde gå upp i vikt. När jag fick sitta med kurator och ventilera mig tog jag upp tiden i Lund och att jag aldrig fått förklarat för mig om det tarmhinder, operation han gått igenom och att han kanske besväras av något sådant ännu ? Hon lovade att ta upp det med ansvarig läkare där, och jag fick svaret att det var i sin ordning och inget jag behövde tänka på nu. Så jag släppte det (till 95%) men nu två-tre år senare sitter jag är förttvivlad, förbannad och uppgiven om hur skynda på den process jag fått igång sista veckorna.

Men nu ska jag gå ut med Plura nu och få solsken på oss, samla energi inför träffa läkaren i Borås kl 15.30 idag. 

Bilden på Plura visar hur han ser ut när jag lagar mat :)