Paroxysmalt förmaksflimmer som snart blir permanent efter 5 år?
I december är det 5 år sedan jag fick diagnos Paroxysmalt förmaksflimmer.
Det innebär att man får episoder av flimmer och i mitt fall med väldigt hög frekvens. Vissa kan ha det utan att ens veta om det. Så har inte fallet varit för mig. Från en sekund till en annan slår det till och pulsen når upp till 205. Jag får ont i ryggen, lungor och axeln och det blir svårt att andas. Ansiktet brinner och jag behöver kissa var 10:e minut.Vissa gångar blir det mer kraftigt och då känns det som att hjärtat ska lossna och lämna kroppen. En mycket obehaglig känsla. Många verkar tro att jag stressar upp mig och om jag bara tar det lugnt så händer det inte och om jag bara inte är rädd kommer pulsen gå ner. Så funkar de dock ej. Under mina 19 akut inläggningar har jag nog fått åka ambulans ca 10, då blivit så dålig och påverkad. 3 eller 4 resor av dessa har varit tuffa och förutom den första gången jag åkte med blåljus och sirener har det funnits ett par gånger till då jag faktiskt trott att jag kommer dö. Känslan och stämningen har varit akut och jag hann tänka; är det slut nu? De andra gångerna har jag känt mig mer lugn då jag vet att jag klarat detta så många gånger förut.
Under det sista året har jag känt av en annan slags arytmi. Det slår antingen väldigt långsaamt och hårt eller oregelbundet i flera timmar, ibland hela dagar. Ibland resulterar det i att höga flimmer bryter ut framåt kvällen. När jag påtalade detta för ambulansperssonalen sist att jag hade haft arytmier hela dagen, svarade han att det också är flimmer.
Så detta lär väl snart övergå till permanent flimmer vilket jag fasar för, såklart.
Men detta är den vanliga gången för ff-patienter.
Jag har både läst och hört läkare förklara att om man gör en ablation före det blir permanent, ja så fort som möjligt, har man en betydligt större chans att bli hjälpt.
Jag var alltså 46 år när det bröt ut och nu är jag 52 och har fortfarande inte fått gjort en ablation. Varför?
Borås SÄS 2015-2017 Nonchalerade mig då jag var "så ung" att det säkert bara var tillfälliga flimmer. Jag åkte in och ut några gånger innan jag fick medicinering osv.
Göteborg Sahlgrenska 2018-2020 Då SÄS var för dryga skickade jag en egenremiss hit och fick en bra Isländsk läkare, Runa. Hon skrev ut Multaq som jag påbörjade 2019. Dessvärre fick jag utslag och snabb viktökning så fick avsluta på hösten.
Då bestämde vi att hon skulle skicka remiss för ablation och före detta fick jag komma på diverse undersökningar, ultraljud under 2018. Det sista besöket gjorde jag i januari 2020 och enligt sekreterare skulle det bli operation"före sommaren".
MEN det satte Corona stopp för. Pandemin kom och jag hörde ingenting. De gånger jag ringde fick jag höra att Corona gav kötid.
Maya valde gymnasieskola i Halmstad och flytten gick sommaren 2020.
Halmstad sjukhus 2019--Hann bara till augusti innan jag fick ett akut flimmer och fick då träffa hjärtläkare Jörgen som sedan dess är min läkare. Har varit inlagd 7 gånger sedan dess och remiss inkom till Lund i september 2020. Fick veta att det var 9 månaders kö för min ablation men då jag blev inlagd akut 5 gånger i rask takt i nov-december skickade Jörgen in journalerna för att skynda på. Han är empatisk och lyhörd men tydligen går det inte att påverka kö-systemet i Lund.Jag har blivit uppringd av en abladör, Dr Erik i Lund, och vi har nog pratat 4 gånger detta gångna år. Han lovade mig att det skulle bli gjort "före sommaren" men när jag inte fått någon kallelse i maj-juni ringde jag upp och fick veta att det inte skulle kunna ske. Dr Erik ringde tillbaka till mig början av september då jag berättade om sista episoderna, om både min längtan och rädsla för att få gjort detta ingrepp och han sade att jag ju väntat i 390 dagar så nu skulle det ske "före / om två månader"! Jag frågade om jag istället skulle välja att göra det i Danmark då det verkar som att svenska patienter åker dit istället, för att slippa väntan.Han tycke definitivt att jag skulle komma till Lund där de har både frys och värmemetod för att behandla mig. Då lyssnar jag på honom.
Jag fick lite nytt hopp och vågade knappt tacka ja till tandoperationen om det skulle dimpa ner en kallelse. Men icke. Ringde sekreteraren förra veckan för att se när de kommer kalla mig? Fick barskt höra att "läkaren inte kunde styra över när patienter ska kallas" Att de har ett system med akuta fall, väntelista mm.
Då brast det för mig. Jag sade; hur vet du hur pass akut det är med mig? Läkaren säger att jag ska komma för att jag har det för jobbigt. Dessutom belastar jag vården när jag åker ut och in. Jag vågar inte arbeta fullt och min övriga hälsa blir inte bättre av att jag får ff i tid och otid. Jag frågade när kan det bli? Hon svarade; räkna med 100 dagar till.
Många frågar mig; varför får du inte gjort denna ablation? och jag har inte något annat svar än det jag skriver här ovan.
Jag hade hoppats att lägga 2021 bakom mig med detta och annat för att starta upp 2022 med nya tag. Jag är som tur är dock inte dödligt sjuk men det är frustrerande att inte våga, kunna planera för något då detta hjärta begränsar mig.
Blev idag uppringd av karolinska insitutet då jag skickat intresse för en studie om hur ff påverkar männsikan fysiskt och psykiskt. Om jag kommer med som deltagare ska man jobba med KBT. Kanske vore bra för mig?
För med en ablation finns det inga garantier på att jag blir flimmerfri. Oftast får man göra om operationen, ibland flera gånger. Oftast kommer flimret tillbaka. Oftast får man fortsätta med medicineringen. Så jag lär leva med detta livet ut.
Jag hoppas bara att jag slipper få ett hjärtstopp innan de hunnit ta sig in till mitt hjärta för att se funktionen och åtgärda felen. Att jag ej ska få hjärtsvikt för tidigt pga alla flimmer-episoder, (haft det konstaterat 2-3 ggr genom åren).
När jag blev dålig i Kroatien 2017 sade läkaren att jag skulle söka direkt när tillbaka i Sverige då EKG visade avvikelser som kunde vara farligt. Visade dessa EKG i Borås, men där verkade ej haft samma åsikt?
Sitter här drygt fyra år senare. Med arytmier som hållit på hela denna dag :-'(
Kommentarer
Trackback
