Beslut
Den 7:e februari dog den visselblåsande läkaren Li Wenliang i Kina pga detta virus och då började min oro på sätta igång. Men under en lång tid framåt fick jag höra människor som i princip skojade om det! Ett exempel: 27:e februari var vi på handledarkurs för körkort och hamnade längst fram då handledaren kommit hem från Italien veckan före, där han varit på skidsemester en vecka, och i samma veva han sade det höjde han händerna och utbrast glatt; Nej, jag har ingen Corona!
Själv satt jag och funderade på om han bara sade det, eller faktriskt testat sig?
Jag började tidigt visa nyheter på lätt svenska för våra SFI-elever om hur läget ändrade sig, smittorisk, handhygien mm.
Den 2/3 gick jag på semester då jag hade 13 semesterdagar sparade vilket var välbehövligt då huset vi bott i under 14 års tid skulle tömmas, och vi skulle flytta in i en lägenhet helgen 7-8/3.
Jag hade grejat och förberett inför detta under flera månader men när man har två barn med väldigt "viktiga behov" gäller det att få till det bra inför förändringen. Min dotter 16 år bor hos mig på heltid medan sonen, 13 år bor växelvis varannan vecka, hos mig och pappan. Mina barn har flera funktionsnedsättningar och diagnoser vilket resulterar i att det krävs ofantligt mycket av oss få runt omkring och hävdar att jag som mamma till dem, spelar en nödvändig roll! Därför tror jag att jag på ett tidigt stadie började känns oro inför livshotande faror, som tex Corona virus.
I december 2016 fick jag en svår infleunsa och tvingades till slut söka hjälp på vårdcentralen. Fick då inhalera ventoline vilket fick mig att må så dåligt, och jag fick förklara för vårdpersonalen att hjärtat var på väg att lämna kroppen! EKG visade 205-210 i puls och läkaren sade att jag hade förmaksflimmer och måste åka ambulans direkt till SÄS. Det var en skräckresa då det gick fort med sirener, blåljus och jag hörde ambulanspersonalen samtala med varandra och akut-personal.
Jag hann tänka att detta KAN vara slutet? Svårt att förklara för andra men om man tänker att man kommer upp i ca 130-140 i puls vid träning så tänk er känslan när hjärtat slår i 205 slag under flera timmar! För det gick inte att häva och fick förklarat att det skulle bli en elkonvertring om det inte gav med sig inom 24 timmar. När det var 2 timmar kvar till detta slog hjärtat över till sinus-rytm igen. Underbar känsla.Trodde att jag skulle bli undersökt om orsak osv men den väldigt arrogana överläkaren ville skicka hem mig på en gång och sade att det troligtvis bara var en engångs-sak och bad mig komma tillbaka om jag fick känningar igen. Det tog några måander och det var på bilresan ner till Kroatien det small till igen. Vid ratten på autobahn rusade hjärtat och när vi äntligen kom fram till Kroatioen efter 23 timmars körning blev det sängläge för mig i ett dygn. Efter några dygn slog det till på stranden igen och denna gång tog jag mig till en klinik på orten som efter EKG skickade mig vidare till större sjukhus i Pula. Flimret gav med sig med de bad mig söka hjälp i Sverige då EKG visade förändringar på PQ-kurvan. När jag så ringde SÄS hjärtmottagning för att få läkartid blev jag uppringd av en läkare som sade att jag inte får komma dit utan remiss och att jag får göra som alla andra! Förklarade vad de sagt i Kroatien men det hjälpte inte. Detta var sommaren 2017 och sedan dess har jag kämpat för att få hjälp! Har legat inne för rusande förmaksflimmer 4 gånger! Även haft 3 stycken som vänt efter litet tag. Vid 3 tillfällen har ambulans fått komma då jag knappt varit medvetande pga hög puls och varje gång har de kört in mig i full fart och blåljus. Varje gång blir jag inlagd i ett dygn och efter ca 10-20 timmar slår det om till sinus med hjälp av medicin; digoxin. Dagen efter skickas jag alltid hem och har själv fått skicka egen remisser till både Sahlgrenska och Halmstad sjukhus för att be om hjälp och utredning.
Under dessa år har jag insett och känt av att det finns vissa risk-faktorer som triggar flimret.
Så sedan hösten 2017; ingen alkohol, inget kaffe och har dragit ner drastiskt på tillställningar och socialt umgänge. För sömn, vila och återhämtning efter jobb och annat är nödvändigt då all ork oavkortat behöver gå till barnens alla behov. Jag har en sambo som är fantastisk med min son. Detta gör att jag frigörs ibland och kan vara med dottern.
Min son som fyller 14 år i augusti har Downs syndrom, svår autism, svår utvecklingsstörning och ligger på en utvecklingsnivå på ca 1-2 år. Han behöver ständig tillsyn dygnets alla timmar. Vi har ett assistans-beslut och har under de sista 6 åren haft 26 stycken assistenter hemma hos oss. Ingen har stannat kvar då det är ett utmanande arbete att ta hand om denna charmiga men testande gosse i hans hem. I nuläget är vi max 4 personer som kan ta hand om honom. Jag, fadern, sambon och vår fantastiska pedagog Karin i skolan som ställt upp under många år då det behövts stöd vid läkarbesök, operationer mm. Japp, det är samma kvinna som är med på bilderna från Thailand :)
Idag 2020-03-21 är det World Down Syndrome day! Sonen varit hemma hos mig ända sedan 8/3 och från den 12/3 även varit hemma från skolan då jag ville/vill skydda honom från detta overkliga hot som kommer allt närmare. Jag har under flera dygn försökt fundera och planera hur det skall se ut för oss framåt?
Både jag och sonen är i riskgrupp och förra veckan hade jag tid på Sahlgrenska inför min hjärtoperation /ablation som skulle göras inom två månader. Eftersom jag kände tveksamhet inför besöket så ringde jag dem och frågade om jag skule komma som planerat? Jadå, bara jag var frisk! Jag bestämde mig för att åka i sista stund och ultraljudsundersökningen utfördes av en yngre kvinna som harklade sig väldigt djupt och ofta. Lät som hon började bli sjuk. Så efter besöket har jag haft en inre oro att jag skulle bli smittad= smitta min familj! Har haft min flock samlad i snart två veckor och det har känts tryggt. Vi har handlat online och hämtat varor på ICA och bara hållt oss för oss själva. Givetvis blir det påfrestningar när man är så tätt på varandra så länge i ett nytt boende på 95 kvm istället för 168 och massor av biytor som det var i huset. Fördelen är att vi är nära....vilket även kan bli nackdelen ibland.
Min sambo och mitt ex undrar hur länge jag ska leva i denna bubbla?! för varje dag som går blir det hårdare ton. De vill ju båda arbeta då Sverige inte kan stanna! Men jag är ju nu så nära min operation som jag väntat på i två års tid! Kan jag och sonen sätta oss i friviliig karantän? Hur ska då min dotter få det hos sin pappa under denna tid? (ovan att bo där och är beroende av vanor).
Eller kan hon vara med mig/oss och ha självstudier? Men det är väl skolplikt? Hur är det då för sonen som går i särskola! Han som behöver de underbara pedagogerna som arbetar så bra med honom mm. Men vad kommer att ske om och när han får viruset? Vid sista operationen /sövning den 24/2 var vi båda föräldrar och assistent med för att få till det. Jag kan ens inte tänka tanken på hur det skulle bli om han skulle bli allvarligt sjuk och inte få med sig någon av oss in till en avdelning. Alternativt om och när jag skulle få viruset och antagligen bli minst lika sjuk som vid förra influensan och flimret skulle skjuta igång lika högt. Då skulle jag enligt direktiven väljas bort om det ska prioriteras på intensivvården. Finns de i min närhet som anser att jag inte ska tänka så destruktivt! men för mig är det högsta allvar! Jag kommer få det otroligt tufft och har under sista månaden haft två längre flimmer-episoder och nu med denna press och stress kan det mycket väl triggas igång närsomhelst! Och vem vill läggas in på akutmottagningen i dessa tider? Inte jag!
Det kommer ingen förvarning heller utan pang så rusar det! Likaså med Corona har jag hört!
Barnens fader tycker jag är egoistisk, som vill sitta i karantän. Och ja- det är jag. Men! Det är för barnens skull jag vill det och måste få leva vidare för att hjälpa dem.
Vad tycker ni?
I skrivande stund har nu min son åkt till sin far, så nu är "självkarantänen" slut :-'( 13 dygn är en lång tid för att stimulera honom, så jag kände att det behövdes en paus. Men nu tänker jag på honom hela tiden!!! Enorm saknad efter bara några timmar! Ovissheten om hur det ska bli framövergör mig matt!
Likaså har jag fått höra att operationer, såsom den jag ska göra, ställs in.
Min sambo ska jobba på måndag med ett 70tal kollegor.
Själv har jag semester nästa vecka och i nuläget bedrivs SFI-studier med digitala verktyg.
Vill bara åka ner till stugan med min flock och få se, vara vid havet. Men det är för kallt fortfarande. Eller helst av allt vill jag vakna och känna att det bara en mardröm alltihop!!!
Detta gör jag varje morgon eller natt; vaknar och frågar mig själv, är det sant det som händer??
Tar fram mobilen och inser att det är sant. Och jag är så rädd. Och frusterad på människor som inte tagit eller tar detta virus och smittorisk på allvar!
